EL DOCTOR... MI DOCTOR

Al parecer, la historia no había terminado cuatro años atrás, en aquel consultorio.
Nuevamente me encuentro en la sala de espera de una clínica, solo que ahora cambie de ciudad: barrio de Belgrano, soñado lugar de Capital Federal… Hacia dos semanas había pedido el turno para realizarme el "Electromiograma facial de fibra aislada con estimulación repetitiva", la operadora me había comunicado que ese estudio únicamente se realizaba los días martes por la mañana , y ese martes yo estaba ahí, sentada en aquel 2º piso del FLENI nuevamente esperando a ser llamada.
Eran las 16hs de un día martes del mes de septiembre cuando salí llorando desconsoladamente por la puerta de la calle Montañeses, era una lastima haber leído tan malas noticias tan lejos de casa: Los resultados del estudio estaban en mis manos y las noticias parecían no ser buenas…el Electromiograma decía que sospechaba que tuviera M.G. En ese momento yo no sabía que significaban esas dos letras… Tras la desesperación, mi mama logro calmarme explicándome que esta vez no nos iríamos sin tener la confirmación del diagnostico, que debíamos realizar consulta con un medico especialista en M.G.
Nos encontrábamos en un Instituto impresionante, como lo es el Instituto FLENI, así que me parecía que cualquier medico de los que veía por ahí, podía atenderme ya!!!! y volverme a casa ese mismo día…como yo quería… Agradezco no haber estado sola
Habíamos pasado tres días hermosos en la ciudad de Bs As, hacia tiempo ansiaba volver a recorrerla, sus rincones mágicos, sus barrios típicos, a escuchar su variedad de idiomas, Bs As tiene ese " no se que" que hace que uno crea que todo, absolutamente todo, es posible.
Mi mama fue quien lo encontró al ¡ DOCTOR ! Muchas veces había escuchado que las cosas siempre pasan por algo, que nada en la vida es obra de la casualidad, que por fin yo estaba ahí en el lugar indicado el día preciso … Una chica adorable que da los turnos, pero sabia secretaria, nos dijo que solo los miércoles venia el DOCTOR que mas sabia sobre lo que yo tenia…que esperara hasta el otro día. Las horas que quedaban de ese martes pasaron volando y hasta fueron divertidas, porque por suerte en mi familia siempre podemos reírnos de nosotros mismos, del costado cómico que tienen aun los momentos mas difíciles de nuestra vida, me hacia reír cuando me imitaba llorando sentada en el cordón de la vereda de la calle Montañeses…y yo la imitaba amotinándose con los turnos…y varias anécdotas divertidas mas…
Y por fin llego el miércoles y conocí al DOCTOR. Justo ese día llore desconsoladamente en busca de tranquilidad. Creo que fue cuando conocí al que cambio mi vida para siempre. Ya nunca más fui la misma.
Aquel ser increíble que me dijo antes de leer los resultados del estudio, TENES MIASTENIA!, era nada mas ni nada menos que el medico fundador de la F.A.I.A.M, pero eso yo no lo sabia todavía, solo sabia que era la primera persona que me estaba diciendo que tenia, cual era mi diagnostico y que a la vez me estaba aliviando de una manera extraña esa sensación de impotencia de saber que de ahora en mas una enfermedad estaba en mi vida. De alguna manera me quede solamente con lo positivo de la situación, sabia que era lo que tenia, y eso era aliviante. Miles de imágenes me pasaron por la mente, miles de situaciones, de personas, miles de veces en una fracción de un segundo me pregunte ¿por que las cosas me tenían que pasar a mí? ¿Por que todo me pasaba a mi? hasta el momento no tuve respuestas…pero también pienso y… ¿por que no me tendrían que pasar a mi? Parecía que de ahora en más el camino iba a ser diferente, pero no imposible.
El Doctor Rene Miguel Herrera, es un medico de los de antes, tan pedagogo y abnegado, tan dedicado a su vocación, su vida entera la dedico a la Miastenia Gravis, siempre el me cuenta alguna anécdota de su vida cuando voy a la consulta, como se especializo en mi enfermedad, como durante sus años de servicio en el hospital Ferrer veía entrar pacientes sin poder respirar, sin fuerzas para caminar, hablar o masticar, sin fuerzas para vivir; siempre me enriquece el alma con alguna de sus historias.
Por el momento, ese bendito día, el Dr. Herrera, me estaba contando sobre la enfermedad, los pros, los contras de tener MIASTENIA GRAVIS, que tratamiento íbamos a seguir de ahora en mas. Ese doctor me estaba dando una lección de vida, me estaba cambiando la vida, me estaba demostrando que nada era imposible; Deje mis miedos a un lado, y pude parar de llorar desconsoladamente, la vida me estaba poniendo mi primera prueba y el, con toda su docencia medica me estaba enseñando a mirar todo desde otro ángulo.
Cuando uno es joven, ve todo tan lejano, no solo las responsabilidades, sino también las enfermedades, es imposible pensar en padecer alguna anomalía, en tener un diagnostico; pero ahí estaba yo, la excepción a la regla, aprendiendo como tenia que seguir mi vida; ya no me asuste, ya no tenia miedo de que algo malo me podía pasar, siempre tengo fuerzas para seguir adelante, para demostrarme a mi misma que todo es posible, que en la vida los que padecemos enfermedades la fuerza de voluntad es el ABC de nuestro día a día.
Por un instante, mis días en Bs As, habían pasado de ser hermosos y claros, a oscuros y tempestuosos, pero en ese infaltable arco iris que asoma siempre en nuestros cielos de la vida pude ver con claridad que habían sido los días mas afortunados…que había conocido, por fin, mí diagnostico y a un ser excepcional: mi DOCTOR HERRERA.
La vida a veces nos juega una mala pasada, pero esta en uno entender que camino quiere seguir de ahora en adelante, esta en uno saber de que ángulo quiere ver la vida. Yo sabía desde que ángulo quería seguir mi vida.... Pero eso recién empezaba....
Rosario

Sin diagnostico

A los 22 años una sala de espera puede ser realmente eterna, realemente tediosa. Ver pasar a miles de personas por adelante nuestro y que el medico que sale a la puerta nunca diga nuestro nombre, es algo totalmente habitual. Las horas pasaban y yo impaciente esperaba afuera del consultorio oftalmologico, habia visto doble nuevamente y esta vez no habia sido un episodio de un instante. Para los que nunca vieron doble les cuento, que es una sensacion tan incomoda, fuera de lo comun, nos da impotencia, nos asusta, me asustaba no entender porque mi cuerpo era independiente a mi voluntad, que era lo que habia hecho mal que mis ojos no funcionaran. Mientras esperaba ser llamada, fui algunas veces al baño a verificar si con agua se me iba, me lave los ojos a mas no poder, con la ilusion de que cuando los abriera nuevamente, volveria a ser la misma de siempre. Hasta este entonces, siempre fui " sanita" como decian en mi casa, nunca tuve mas que un poco de fiebre, como cualquier persona, nunca habia sido ni enyesada, ni menos operada, solo iba al medico a principio de año escolar, tenia buena vista, buena salud. En ese momento no pensaba lo mismo, tenia miedo y a la vez creia que no podia ser nada grave, si yo era joven, ¿que persona a los 22 años, por lo menos de las que yo conocia, tenia algo fuera de lo comun que no se curara con un poco de medicacion??
" XXXx rosario", por fin el dc llamaba a mi nombre, con miedo, entre cabisbaja al consultorio del Dr. E, al contar mi testimonio," VEO DOBLE" todos ponian cara de circunstancia, mi mama al lado mio, estaba ansiosa porque le dijeran urgentemente que tenia o que no tenia. Despues de 3 horas seguidas de una prueba tas otra, de fondos de ojos, someterme a aparatos, y demas , me derivaron como ultimo recurso a la Dra T., ella era especialista en "ojos desbiados"; habia demasiados nenes en la sala de espera del 3 piso donde se encontraba su consultorio.; Para no perder la rutina ni la constumbre espere hasta ser atendida, mientras esperaba ser llamada pensaba que relacion habria para estar ahi, que significaba ver doble para que una especialista en ojos desviados estuviera a minutos de llamarme; por lo que podia observar todos los nenes usaban anteojos, algunos tenian parches y otros simplemente jugaban mientras esperaban escuchar su nombre y apellido para ingresar a la consulta; observe tambien que todos estaban con papas, yo incluida; seguia viendo doble, nada de lo que me habian hecho habia dado resultado, seguia viendo mal a pesar de todo.
De repente, podia ver bien! alguien habia encontrado la solucion a mi "DIPLOPIA", por fin estaba escuchando que de la boca de alguien salian tan aliviadoras palabras,O por lo menos quise creer que por el momento serian aliviadoras palabras. Ese dia aparecieron en mi vida los anteojos de marco de pasta azul . Todos los que me conocen en algun momento me los han visto puesto, no siempre cuento porque los uso. Pero me acostumbre a llevarlos conmigo, vea o no vea doble.
Despues de una mañana entera de hacerme estudios, me encontraba saliendo por la puerta delantera de la calle catamarca, con la solucion a mi problema ( mis anteojos para no ver doble) con una receta para relajantes musculares y una nota para ver a un neurologo.
Sin dejarme respirar en paz, fui directo al neurologo, como es de esperarse, me hicieron una resonancia, el famoso ACRA, todo daba bien, no habia diagnostico ni por el momento se seguiria investigando hasta llegar a uno.
Fueron varios dias de nerviosismo pero todo finalizo "bien". Yo estaba feliz, al parecer no tenia nada. Solo parecia ser cuestion de relajarse:hacer natacion, yoga y terapia parecian ser las unicas soluciones a mi problema; recordando siempre que si en algun momento volvia a ver doble, me tomaba un relajante muscular.
Sin diagnostico pero con un monton de cosas por hacer, segui mi vida, los meses pasaban y los episodios siguian, no se habian ido de un dia para el otro, pero se repetian esporadicamente, y cuando sucedian, me ponia los anteojos y me tomaba un comprimido de la medicacion preescripta por el medico. Todo parecia haber vuelto a su normalidad, habia recuperado mi vida nuevamente, mi salud y mi tranquilidad
Rosario.

COMIENZO

El dia parecia completamente normal, en mi ciudad a mediados del mes de agosto, a la mañana convivis con ese frio que es tan penetrante pero a la vez liberador, es relajante y magico ver el cambio de las hojas y como de a poco en el camino a la facultad, los arboles de alrededor van cambiando su color. No se si alguno de los lectores tiene la posibilidad de estudiar una carrera universitaria, en mi caso les cuento que empeze en el año 2001 la vida academica.
La carrera de administracion, no suele ser demasiado complicado, menos cuando estas en el medio de una clase de informatica, hablando pavadas con tus compañeros favoritos. Para entonces tenia un par de años menos que ahora, menos sueños y mas inmadurez; a los 22 años uno piensa que esta lejano a las responsabilidades, que falta tanto para tomar las decisiones importantes, no interesa ser conciente que estas perdiendo tiempo si total falta tanto para todo; cuando uno es un poco mas grande tenes esos dias que quisieras volver el tiempo atras y recuperar todo ese tiempo que perdiste y hacer todas esas cosas que dejaste para mañana.
Esa mañana tan corriente, aparecio sin que yo lo supiera la MG. Por supuesto que lo vivo al recuerdo, como si no lo fuera, como si todavia me pudiera transportar al instante que le dije a mi compañero de computadora: " Ema estoy viendo mal", por supuesto que en un primer instante todo fue tan confuso y hasta fue tema de risas y bromas, fue eso, nada mas y nada menos que un instante que vi mal, que crei VER DOBLE. Esa mañana comun y corriente, se manifesto por primera vez.
Volvi a casa como siempre, pasado el mediodia, disfrutando nuevamente el camino a casa, observando el cambio de los arboles, respirando ese aire puro tan tipico de fines de inverno. Me habia olvidado por completo lo que me habia sucedido durante la clase, solo me dedicaba a disfrutar de la calle y de sus sonidos.
LLegue a casa como todos los mediodias, muerta de hambre. Mi familia tiene eso de las familias de antes, las horas de las comidas, son sagradas, ni se suspenden, ni se retrasan, ni nada. Se disfrutan o se " conviven" en familia. Todos hablamos, comentamos como nos trato el dia, respondiente a la pregunta, ya fija de mi mama: " como te fue hoy??. La hacia en ese entonces y la sigue haciendo hoy en dia. Ese mediodia yo le comente que me dia estuvo: " como siempre" pero que me habia sucedido algo extraño: " en un momento de la mañana vi como doble, vi mal, fue un toque, despues paso". Amigos y amigas ese dia empeze mi recorrida por los medicos. Algo inusual me habia pasando, yo queria saber que era.

Rosario

Un poco de mi

Cuando empeze a escribir el " espacio" de esta semana, pense en tener mi propio blog para escribir temas mas NAIF, como por ejemplo: como somos las mujeres, como me veo a los 30, un poco de amor, otro poco de hombres, tal vez tambien amistad y demas temas recurrentes a la mente de una chica de relativamente temprana edad. Pero horas acumuladas de desbelo mezcladas con ocio, hacen ver mas alla de lo evidente... y ahi fue cuando me ilumine y encontre el porque de este blog.
Las ganas de escribir siempre las tuve, me crie leyendo y creyendo en cuentos de hadas, en que los poemas eran la expresion de amor mas fuerte que un hombre te podia demostrar, que por supuesto ese hombre era " el principe azul", tambien me convenci de " que el amor es mas fuerte", " contigo pan y cebolla"y muchas otras expresiones que en algun momento de la vida de todos llegan a ser reales; en fin, como dije anteriormente las ganas siempre las tuve, pero este blog va mas alla de simples relatos y experiencias buenas o malas amorosos, o como somos las mujeres y un sinfin de temas que en algun otro blog ya se estara tratando; }
Si señores y señoras. en este blog voy y vamos (porque estoy dispuesta a recibir historias y experiencias y porque no tambien sensaciones y sentimientos de todos los lectores de este espacio)a contar como es VIVIR CON MG.
Este espacio, es para difundir mi enfermedad, para compartir con familiares, amigos, conocidos o simplemente con curiosos, y por supuesto con las pocas personas y a la vez muchas personas que vivimos dia a dia con una enfermedad.
Mi nombre es Rosario, Ro, tengo 26 años y me levanto todas las mañana VIVIENDO CON MIASTENIA GRAVIS.
Rosario