lunes, 23 de marzo de 2009

Un poco de mi

Cuando empeze a escribir el " espacio" de esta semana, pense en tener mi propio blog para escribir temas mas NAIF, como por ejemplo: como somos las mujeres, como me veo a los 30, un poco de amor, otro poco de hombres, tal vez tambien amistad y demas temas recurrentes a la mente de una chica de relativamente temprana edad. Pero horas acumuladas de desbelo mezcladas con ocio, hacen ver mas alla de lo evidente... y ahi fue cuando me ilumine y encontre el porque de este blog.
Las ganas de escribir siempre las tuve, me crie leyendo y creyendo en cuentos de hadas, en que los poemas eran la expresion de amor mas fuerte que un hombre te podia demostrar, que por supuesto ese hombre era " el principe azul", tambien me convenci de " que el amor es mas fuerte", " contigo pan y cebolla"y muchas otras expresiones que en algun momento de la vida de todos llegan a ser reales; en fin, como dije anteriormente las ganas siempre las tuve, pero este blog va mas alla de simples relatos y experiencias buenas o malas amorosos, o como somos las mujeres y un sinfin de temas que en algun otro blog ya se estara tratando; }
Si señores y señoras. en este blog voy y vamos (porque estoy dispuesta a recibir historias y experiencias y porque no tambien sensaciones y sentimientos de todos los lectores de este espacio)a contar como es VIVIR CON MG.
Este espacio, es para difundir mi enfermedad, para compartir con familiares, amigos, conocidos o simplemente con curiosos, y por supuesto con las pocas personas y a la vez muchas personas que vivimos dia a dia con una enfermedad.
Mi nombre es Rosario, Ro, tengo 26 años y me levanto todas las mañana VIVIENDO CON MIASTENIA GRAVIS.
Rosario

10 comentarios:

  1. Hola Rosario, gracias por la invitación con gusto contaré también mi experiencia...
    Besitos

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  2. Hola Rosario y a todos los que entren en este blog. Yo no sé mucho de esto pero recibí esta invitación y me pareció interesante saber de otros que pasen por lo mismo que yo. Les cuento que me llamo Susana, soy de Puerto Madryn, hace dos años y medio que estoy medicada, que los primeros síntomas comenzaron hace más de cuatro años pero mi oculista y otorrinolaringologo no le dieron importancia, hasta que un día tuve que dar clase con los ojos casi cerrados. Tengo 62 años y aúh me falta para jubilarme, por suerte desde hace dos años estoy con cambio de funciones(secretria).
    Nos encontraremos en este ciber espscio si Cios lo permite.
    Mis cariños a todos

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  3. Hola Rosario!
    Gracias por la invitación.
    Te cuento algo de mi, me llamo Mónica, tengo 28 años, soy de Santiago, participo en la corporación que estamos formando para los miastenicos, tengo Miastenia hace 2 años, pero el año pasado fui timectomizada y desde ahí que no tengo más crisis... se podría decir que esa cirugia cambio mi vida...
    ahora hago mi vida completamente normal, yo de profesion soy chef, todos los doctores dicen que el calor nos hace mal, gracias a Dios a mi no me afectado, eso si me cuido mucho. No estoy tomando medicamentos, por ahora, el neurologo me los saco hace unos meses... no todo de la miastenia es tan feo..

    Te dejo mi correo personal, por si quieres contactarte conmigo. monica@mahu.cl

    Cuenta conmigo... para cualquier cosa.

    Un abrazo fuerte.

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    1. Hola Mónica, veo que tu mensaje es de 2009, leí que eres chef de cocina, me gustaría saber si ahora en 2016 sigues trabajando en esa profesión, ya que yo también soy chef y tengo poco tiempo con la miastenia, saludos

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  4. Hola Ro: Que gusto leer todo lo que escribiste , toda tu experiencia de vida. Me parecio genial la idea de que puedas compàrtir tu experiencia con la MG. con otras personas. Lamentablemente, esta loca vida que tenemos nos lleva por caminos distantes, pero quiero que sepas que siempre, siempre estas en mi corazòn y en de mi familia. Te queremos mucho, mucho. Seguimos en contacto eh.....Besos Moni

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  5. Hola Ro:
    Me gusta mucho tu idea de tener este blog.
    Me llamo Victoria, tengo 23 años y hace 4 que tengo miastenia, dos años que me hice la Timectomia, y no he dejado la medicacion pero la estoy disminuyendo de a poco.
    A mi solo me ha afectado en la vision, no tengo limitaciones en mi vida por esta enfermedad, tengo una vida normal, gracias a Dios.Claro que he sumado a mi vida unos lentes de sol negrosss, divinosss!jaja, porque contra el sol y el cansancio mi parpado se cae, pero es algo que no es prioridad en mis dias, mas alla de lo que digan mis diagnosticos, yo no me siento enferma.Y recuerden...
    "Cuando la vida te demuestre una razon para llorar, demuestrale que tienes mil y una razones para reir"..tengamos muy presente esta frase, es muy linda y sobre todo muy real.
    Les mando un fuerte abrazo a todos y muchas Fuerzas para quien padece MG.Nos mantenemos en contacto.

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  6. hola soy guadalupe tengo 16 años y sufro de MG hace ya 3 años y 6 meces tuve la crisis de miastenia hace 1 año ahora me siento muy bien y trato de hacer mi vida relativamente normal dentro de mis parametros les deceo mucha suerte a todos las personas que padescan lo mismo que yo y confien en DIOS!! que el todo lo puede

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  7. hola rosario... me llamo Tatiana, vivo en bs as.. tengo 25 años y el 10 de septiembre de 2005 me diagnosticaron MG.. Realmente me cuesta mucho llevar una vida normal.. tengo mucho para contarte, me alegra haberte encontrado! De a poquito nos vamos a ir conociendo.. besos

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  8. hola Rosario:me llamo Miriam y hace dos año que convivo con MG mi historia es largo de a poco te la contare.Gracias a Dios puedo hacer una vida normal.BESOS

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  9. Hola:

    Acabo de encontrar tu blog, de casualidad y se llama como el mío!!!. Yo también vivo, desde hace dos años con MG.

    Muchos ánimos!!!

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